Nguyễn Văn Thạnh - Vì sao xã hội dân sự Việt Nam yếu? (2)

  • Bởi Admin
    10/09/2013
    2 phản hồi

    Nguyễn Văn Thạnh

    Bài 2: Câu lạc bộ Bệnh nhân Máu khó đông Tp Đà Nẵng, một trải nghiệm xã hội dân sự.

    Ông Nguyễn Gia Kiểng từng nói về chủ nghĩa luồn lách ở Việt Nam, đại ý ông nói rằng, “người Việt Nam rất khôn, rất giỏi luồn lách để giải quyết vấn đề của bản thân mình thay vì cùng nhau thúc đẩy giải pháp chung và đó chính là nguyên nhân của bi kịch xã hội”. Càng ngẫm, tôi càng thấy đúng.

    Hồi đó (thời sinh viên), tôi đã khôn và đã luồn lách thành công để mình có thể điều trị nhanh chóng cho mình nhưng có lẽ những người khác không hưởng lợi ích điều trị như tôi. Giá trị luồn lách tôi chỉ tạo ra ở bệnh viện Đà Nẵng. Khi về Bình Định thì giá trị này không còn. Lợi ích từ luồn lách cũng không bền, mỗi khi bác sĩ điều trị thay đổi thì gần như tôi lại đầu tư lại để tạo mối quan hệ. Nói chung là mệt mỏi vô cùng. Nhưng đó là điều tôi có thể làm được trong điều kiện tôi là một sinh viên với việc học là trên hết. Tôi phải luồn lách để giải quyết nhanh chóng việc điều trị để còn thời gian học. Tất nhiên ngày đó tôi chưa đọc các bài viết của ông Nguyễn Gia Kiểng nên tôi cũng chưa có ý niệm về chủ nghĩa luồn lách. Vấn đề của tôi lúc đó là làm sao để cốt được việc mình trong các mớ bòng bong đủ loại qui định, nhiều khi rất vô lý của bệnh viện và bảo hiểm y tế.

    Đầu tư cho luồn lách và nhờ luồn lách, tôi vừa học vừa chiến đấu với bệnh trong 4 năm trời.

    Sau khi bị nạn và đọc các tài liệu về bệnh này, trong tôi có một suy nghĩ khác. Tôi nghĩ đến những người bệnh như tôi, tôi biết họ không có khả năng để luồn lách như tôi. Khi đau họ sẽ chấp nhận đau đớn vật vã như tôi vừa trải qua. Hình ảnh những bệnh nhân bị tàn phế, bị chết trẻ trên các trang mạng xoáy sâu vào đầu tôi. Hình ảnh các bệnh nhân nước ngoài sống gần như bình thường, vui vẻ làm tôi suy nghĩ rất nhiều. Các hoạt động, các kinh nghiệm vận động của các hội máu khó đông các nước cũng gợi lên trong tôi nhiều ý tưởng. Tôi muốn đưa kiến thức bệnh đến những người như tôi. Tôi muốn làm cho họ có kiến thức bệnh cặn kẽ để khỏi phải tàn phế giống tôi.

    Tôi phải làm gì đây? Tôi nghĩ bước đầu nên làm một trang web để đưa hết các thông tin mình biết lên mạng. Có một điều may mắn là những ngày tôi đau nằm điều trị tuyệt vọng ở bệnh viện, có một nhà báo - anh Đình Phú - đến viết bài về tôi đăng trên báo thanh niên và bạn đọc khắp nơi ủng hộ tôi tầm 30 triệu. Một số tiền cực kỳ quí giá với tôi và gia đình lúc đó. Số tiền đó giúp tôi chi trả cho các khoản điều trị nằm viện dài lơ thơ khi đó và còn dư chút đỉnh. Tôi quyết định bỏ ra 2,5 triệu để mua tên miền và làm một trang web, tất nhiên số tiền đó không đủ để làm trang web nếu không có sự giúp đỡ của một thầy giáo dạy khoa CNTT trường ĐHBK Đà Nẵng.

    image006_3.jpg
    Giao diện đầu tiên của trang web Câu lạc bộ bệnh nhân máu khó đông TP Đà Nẵng

    Sau khi trang web chạy ổn định với lượng bài khá nhiều, tôi muốn đưa kiến thức này đến nhiều người bị bệnh giống mình. Làm sao tìm ra họ trong biển người mênh mông?

    Suy nghĩ mông lung và tôi có giải pháp: liên lạc với những vị bác sĩ, y tá mà tôi hay điều trị, thế nào cũng có người bị bệnh đến đó điều trị giống tôi. Qua kênh thông tin này, tôi có thêm hai người bạn: một người tên là V.H.T ở Đà Nẵng, một người tên là N.V.D ở Qui Nhơn. Tôi liên lạc hai người trên làm quen, chia sẻ và nói chuyện với họ về dự định của tôi. Hai người bạn mới quen biết đồng ý. Chúng tôi lập ra một cái gọi là Câu lạc bộ bệnh nhân máu khó đông TP Đà Nẵng. Đưa thông tin CLB này lên website. Tôi phụ trách dịch thuật, đưa bài; một bạn phụ trách tìm kiếm thêm người; một bạn còn lại có trách nhiệm quảng bá cho nhiều người biết, bao gồm trên mạng và ngoài đời.

    Nhiều người thường kêu ca ở Việt Nam, chính quyền ngăn cấm, cản trở thành lập hội nên rất khó khăn để phát triển xã hội dân sự. Khi chúng tôi thành lập CLB bộ bệnh nhân máu khó đông TP Đà Nẵng, chúng tôi chỉ nghĩ là nên có một danh xưng tổ chức để dễ quảng bá còn mục tiêu của chúng tôi là làm sao liên kết càng nhiều bệnh nhân máu khó đông càng tốt, quảng bá thật rộng cho cộng đồng và đưa kiến thức bệnh đi càng xa càng tốt. Chúng tôi gần như không quan tâm là phải đăng ký thành lập hội, nhóm.

    Không có một con dấu, không có một giấy xin phép nhưng bằng cách làm thông minh như viết thư giới thiệu CLB đến các vị bác sĩ, các cô y tá,… chúng tôi nhanh chóng có rất nhiều thông tin người bệnh. Chúng tôi tập hợp thành viên rất nhanh. Bằng cách viết thư cho báo chí, nhiều nhà báo biết chúng tôi và viết bài về chúng tôi.

    Một người thầy ở trường ĐHBK, thông qua một người bạn ở Hà Nội, đã giới thiệu tôi cuộc thi Ngày sáng tạo Việt Nam năm 2006, do World Bank tổ chức, năm đó có chủ đề “Sáng tạo vì trẻ em và thanh thiếu niên thiệt thòi”. Tôi cùng các bạn làm hồ sơ dự thi và loạt vào vòng chung kết. Ba chúng tôi khăn gói ra Hà Nội để bảo vệ đề án của mình. Tất cả đều thuyết phục nhưng có trở ngại là chúng tôi không có tư cách pháp nhân. Khi vị giám khảo hỏi điều này, tôi trả lời là chúng tôi đều là người bệnh, chúng tôi vô cùng khổ sở như các vị biết trong hồ sơ, chúng tôi có động cơ làm tốt việc đã hứa thay vì biển thủ số tiền trên.

    image008_1.jpg
    Tôi đại diện CLB nhận giải thưởng ngày sáng tại Việt Nam 2006

    Không biết có phải vì lý do trên thuyết phục mà dự án chúng tôi được chấm, với số tiền hỗ trợ là 133 triệu đồng, số tiền trên được tiêu trong một năm. Năm đó tôi phải xin bảo lưu việc học một năm để làm dự án này.

    Với số tiền trên, chúng tôi thành lập một văn phòng, tăng cường công tác truyền thông, liên kết bệnh nhân, rất nhiều báo chí đã viết về chúng tôi. Các bạn tham gia đăng ký thành viên lên đến hàng nghìn. Một con số làm tôi bất ngờ. Rất nhiều bệnh nhân và người nhà từ những vùng xa xôi như Cà Mau hay Hà Giang đều gọi điện đến nhờ chúng tôi thông tin bệnh. Ngoài trao đổi qua điện thoại, chúng tôi còn in và gửi tài liệu cho họ.

    Chúng tôi còn hợp tác với chương trình tư vấn sức khỏe của đài DVTV (Trung tâm truyền hình Việt Nam ở Đà Nẵng) để thực hiện buổi tư vấn sức khỏe trên truyền hình. Buổi tư vấn có mời các chuyên gia đầu ngành về huyết học đến từ Hà Nội, Huế và Đà Nẵng đến giao lưu. Tất cả những khó khăn, vướng mắt về bệnh chúng tôi được phát biểu và được truyền lên sóng truyền hình. Ngoài chương trình này, đài VTV có phát hai bản tin về chúng tôi.

    Rất nhiều tiến bộ về điều trị, về chính sách đã được tháo gỡ và thúc đẩy sau đó. Một năm sau, tại Hà Nội, dưới sự chủ trì của PGS-TS Nguyễn Anh Trí, Hội rối loạn đông máu di truyền Việt Nam được thành lập. Tôi vinh dự là một thành viên trong ban sáng lập. Với hội này, rất nhiều hoạt động đã thúc đẩy quyền lợi người bệnh máu khó đông mang tầm quốc gia như công nhận bảo hiểm chi trả, làm thẻ cho bệnh nhân để người bệnh được điều trị nhanh chóng, kiến nghị cho nhập thuốc đặc trị bệnh vô Việt Nam.

    image009.jpg

    Clb BN máu khó đông TP Đà Nẵng tham gia buổi tư vấn sức khỏe trên DVTV

    Về thuốc đặc trị, tôi xin kể các bạn nghe thêm câu chuyện bi hài về nền hành chính chậm cải tiến của nước ta. Từ khi lên mạng tôi biết thế giới đã chế ra thuốc đặc trị bệnh này bằng cách cô đặc chất đông máu rồi đóng vào lọ, khi cần bệnh nhân hòa nước rồi tiêm vào cơ thể tương tự như thuốc kháng sinh. Qua một số bạn bè đang du học ở Mỹ, họ tìm kiếm và mang về một số lọ để tặng tôi nhưng khi mang vào sân bay liền bị tịch thu vì không có trong danh mục thuốc được bộ y tế công nhận. Thế là công cốc. Câu chuyện này cũng xảy ra rất nhiều thân nhân ở nước ngoài có người thân bị bệnh này ở Việt Nam. Các câu chuyện luồn lách, hối lộ làm sao để mang thuốc vào được rỉ tai nhau. Tất nhiên, bằng cách đó, các bạn cũng mang được một ít cho tôi. Có thuốc rồi, khi cần đến, bác sĩ cũng không thể dùng để điều trị vì không có trong danh mục thuốc. Thật là nan giải. Chỉ còn một cách là bệnh nhân tự tiêm theo tài liệu nước ngoài và tự chịu trách nhiệm.

    Với hội rối loạn đông máu di truyền Việt Nam, tôi làm thành viên tích cực trong một năm với rất nhiều cuộc họp hành vận động,….tôi đều có mặt, dù tôi ở Đà Nẵng cách Hà Nội gần 1.000km. Sau đó thì tôi tham gia ít dần và đến đại hội nhiệm kỳ hai, tôi có ra dự và rút khỏi ban điều hành.

    Phải nói là, nhờ có hội rối loạn đông máu di truyền Việt Nam, với người đứng đầu là GS-TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng viện huyết học truyền máu TW, hội đã thúc đẩy rất nhiều cải tiến và quyền lợi cho bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam.

    Có một điều hết sức buồn cười ở chỗ: nước Việt Nam là một, pháp luật là một nhưng nhiều qui định lại được áp dụng ở Hà Nội trước hàng vài năm trời còn ở nơi khác thì không. Rất nhiều qui định từ các tuyến bệnh viện địa phương đưa ra vô cùng chồng chéo nhau, mỗi nơi mỗi kiểu làm cho bệnh nhân không biết đâu mà lần. Rất nhiều bệnh nhân tôi biết họ đã tìm cách hối lộ, bôi trơn cho được việc.

    Vì xa xôi, tôi không tham gia hội trung ương, nhưng với CLB máu khó đông Đà Nẵng, anh em chúng tôi thỉnh thoảng vẫn sinh hoạt để truyền bá hiểu biết bệnh cho nhau, chia sẻ kinh nghiệm sống, nhất là chia sẻ về mặt tinh thần. Từ khi sinh hoạt trong CLB mà nhiều bạn không những có sức khỏe tốt hơn mà còn giải quyết nỗi niềm u uất về mặt tinh thần. Điều cực kỳ vui là rất nhiều bạn tham gia CLB đã có gia đình, có con cái. Mọi người không còn xem căn bệnh máu khó đông là một căn bệnh đáng sợ mà họ thấy nó như một khiếm khuyết như bao khiếm khuyết khác. Hoàn toàn có thể chung sống với nó được. Mở đầu cho làn sóng yêu đời có vợ là một anh lớn tuổi hơn tôi và tiếp theo là tôi.

    Tuy danh xưng là CLB nhưng chúng tôi hoàn toàn không có tính pháp nhân. Cũng có nhiều lần chúng tôi cố gắng đăng ký pháp nhân cho CLB để có thể nhận được tiền, thuốc tài trợ của các tổ chức từ thiện nhưng khi liên hệ sở nội vụ Tp Đà Nẵng, hồ sơ và thủ tục đưa ra vô cùng rắc rối nên chúng tôi thôi. Lâu lâu chúng tôi lại gặp nhau café, thăm nhau lúc ốm đau. Thỉnh thoảng chúng tôi lại cùng nhau mở chiến dịch vận động quyền lợi cho hội viên như chiến dịch kêu gọi áp dụng bảo hiểm thuốc đặc trị bệnh máu khó đông ở bệnh viện Đà nẵng. (Như đã nói trên, chính sách bảo hiểm công nhận bảo hiểm cho thuốc này trước đó gần hai năm, đã áp dụng ở Hà Nội, nhưng Đà nẵng thì chưa có thuốc đó). Hẳn có bạn sẽ hỏi tại sao chúng tôi không vận động để hưởng bảo hiểm thuốc nhanh chóng mà để trễ nãi vậy? Đây là một câu chuyện dài, nếu bạn quan tâm, tôi sẽ kể cho các bạn nghe trong một dịp khác.

    Hãy chia sẻ suy nghĩ của bạn

    2 phản hồi

    Phản hồi: 

    Nói họ giỏi cái này cái kia cũng bởi do họ có một môi trường thuận lợi để họ thực hiện.
    Ví dụ 1:
    Người kinh doanh dịch vụ an uống ở VN có điều kiện thuận lợi sử dụng các loại hóa chất độc hại (Hoặc không rõ nguồn gốc) trong chế biến đồ ăn đồ uống, sử dụng vô tội vạ nguyên liệu kém chất lượng không đảm bảo atvstp. Nhưng nếu họ kinh doanh nghành nghề này bên Pháp, Mỹ, Nhật... thì họ sẽ không thể áp dụng được cách làm như ở VN.
    Ví dụ 2:
    Những người làm công ăn lương trong bộ máy chính phủ đều có mức lương hệ số theo quy định, nhưng mức lương đó không thể đảm bảo cho mức chi phí các nội dung tối thiểu hàng tháng trong gia đình 4 người (Gồm bố mẹ và hai con đang tuổi ăn học)và trong môi trường cả xã hội bị hai từ xã hội hóa nó hành (Tức là đóng góp tất tần tần..)Do đó họ phải tìm biện pháp luồn lách, phải tính toán làm saogiaatj gấu vá vai, phải tận dụng cái môi trường công việc của mình để kiếm trác, phải hành những ai có liên quan...Nhưng nếu họ làm công ăn lương ở Nhật, Hàn quốc... thì họ có giám sống và giám làm như vậy không? Tức là nói như mọi người là họ có giỏi không?
    Cái khôn lanh cái láu cá đó, nó cứ từng ngày từng giờ tồn tại trong xã hội VN , tồn tại trong mỗi con người VN và nó truyền nhiễm sang thế hệ sau này.
    VN ta không thể coi cái đó là giỏi là thông minh lanh lợi được.
    Hiện nay sự cạnh trânh trong cuộc sống để tồn tại là hết sức bi thương, bởi vì cấu trúc xã hội chưa có một sự chuẩn tắc để dân chúng tuân thủ.

    Phản hồi: 

    công sản VN là một tổ chức tội ác chống lại nhân laọi, có lẽ trên hành tinh này, chưa có cuôc tàn sát nào, nó tàn khốc như ở VN, từ cải cách ruộng đất cho đến cuộc vưột biển chạy trốn cộng sản của người VN, là một cuộc chạy trốn cộng sản lớn nhất trong lịch sử nhân loại .
    Cho đến bây giờ chính quyền CSVN vận ngoan cố "cướp- giết - hãm - hiếp" người VN.
    Chúng nói, VN không cần tam quyền phân lập ??? lũ đầu đất nói như thế vày có khác chi chúng bảo, mịa tao ra đời là đo con cọp đực nó đẻ ra chứ chẳng phải người đàn bà và người đàn ông nào hợp đẻ ra đâu nha !

    COi thường dân tộc Việt đã đành, chúng còn coi nhân loại trên hành tinh này như một lũ ngu, các cường quốc văn minh, mọi người lao động, đổ mồ hôi sôi nước mắt. .. . và dành dụm để có những đồng dolaar tích trữ viện trợ cho các dân tộc đ1oi nghèo như VN, và lũ ma cô cộng sản "liếm" cướp mất của dân.